Incontro tra pazienti con Tumore Desmoide

23/24 Marzo 2019, Roma: organizzazione dell’INCONTRO TRA PAZIENTI CON TUMORE DESMOIDE.

L’evento ha coinvolto pazienti da tutta Italia, per un progetto di comunicazione e di divulgazione della malattia attraverso la realizzazione di materiale video e fotografico. Per noi non ci sono parole per descrivere l’importanza di questo Evento, perciò crediamo sia giusto che siano i pazienti stessi che hanno partecipato a raccontare che cosa è significato per loro questo incontro.

Ecco alcune esperienze:

“Quando ho scoperto di avere un tumore ho sentito un buco nello stomaco. Ho cercato informazioni e più leggevo e più mi sentivo sola. Nessuno poteva capire il terrore che stavo provando. 

Poi ho scoperto il gruppo e ho deciso di partecipare all’incontro. Non avevo la minima idea di cosa significasse.

Quella mattina di marzo non mi andava neanche di partecipare, mi sentivo fuori luogo. Una volta arrivata, invece, mi sono sentita a casa!

Tante le persone con cui parlare e confrontarmi. Tante le storie che mi hanno toccato il cuore, persone vere che mettevano a nudo le proprie paure, le proprie lotte.

Più toccavo il loro dolore e più vedevo che era simile al mio e prendevo consapevolezza della malattia.

L’incontro è stato come aprire veramente gli occhi: HO UN TUMORE. 

Non l’ho scelto io ed ho tutta la voglia di combatterlo, ma finalmente non sono sola. Quell’incontro mi ha dato una carica di adrenalina pura, oltre che la forza e la consapevolezza che insieme si può fare tanto, perché non si è soli.”

Simona Fiocco

“L’evento a Roma di marzo per me è stato veramente significativo. Conoscere dal vivo finalmente persone con cui finora avevo solo parlato sui social e poter abbracciarle è stato meraviglioso. Capire che davvero non siamo soli ma siamo un gruppo ed assieme possiamo affrontare questa malattia. Un’esperienza da ripetere sicuramente per condividere un po’ di noi stessi con chi davvero sa di cosa si parla.”

Carlotta Del Vecchio

“Sono stati due giorni importanti. Mi hanno permesso di comprendere che di fronte a questa subdola malattia non sono solo, ma che siamo un gruppo che può far qualcosa insieme per essere più forti. Il singolo può sentirsi abbandonato e vinto dalla malattia, dalla sorte, ne può divenire passivo, una vittima. Il gruppo può sostenere il singolo! Anche il solo confrontare sotto forma di chiacchiere le nostre realtà è un aiuto immenso!”

Due giorni importanti, fondamentali…E da ripetere.

• Un giorno il diavolo mi sussurò all’orecchio:”Tu non sei forte abbastanza per affrontare la tempesta.” Oggi ho sussurato all’orecchio del diavolo:”Io sono la Tempesta!” –

Simone Cioccari

“L’esperienza di ognuno deve servire ad aiutare l’Altro, in senso ampio. Partendo dal semplice racconto, il momento di condivisione con le persone che hanno avuto un problema simile al tuo è servito a infondere forza, per affrontare il futuro dopo una prova difficile della vita”.

Alessia ciolli

“L’incontro a Roma è stato un insieme di Gioia e Tristezza, un’occasione che sognavo da dopo che ho scoperto il mio desmoide! Essere lì, conoscere altri pazienti, mi ha aiutato mentalmente, mi fa sentire protetta, capita: perché siamo persone con le stesse paure, legati da un filo comune! Questi due giorni insieme hanno smosso dentro di me ricordi e sensazioni che avevo cercato di soffocare. Ascoltare le altre esperienze e raccontare la mia storia, mi hanno riportato a quei momenti di tristezza vissuta, alla paura dell’incertezza, all’ossessione dei millimetri di crescita della recidiva ad ogni controllo…all’inadeguatezza della mia spalla scavata! Ma allo stesso tempo, essere lì con voi, nonostante i ricordi riemersi, mi ha DATO TANTO. Mi ha fatto sentire finalmente Leggera, Utile, perché la Nostra voce possa aiutare chi sta affrontando ed affronterà questo percorso. Perché non sarà solo, ma avrà affianco a lui un esercito di Guerrieri!”

Federica Francini

Con l’occasione ringraziamo di cuore il Regista Carlo Boni, il fotografo Paolo Boni e la fantastica sociologa Marina Ciampi per tutto l’impegno e la passione che ci hanno dedicato. Grazie