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Cosa facciamo?

I nostri obiettivi

L’Associazione persegue obiettivi di solidarietà sociale e socio-sanitaria rivolti a Pazienti oncologici affetti da Tumore Desmoide e Sindrome di Gardner, finalizzati ad offrire loro supporto per rispondere a problemi diagnostici, di cura, assistenza sanitaria e terapeutica.
La Desmoid Foundation ha lo scopo di diffondere una corretta informazione ai pazienti e alle loro famiglie, con riguardo alla patologia, alle problematiche, agli impatti e alle conseguenze sulla vita e sulla persona.
Frequentemente, nel caso di molte patologie note o comuni, la reperibilità e l’attendibilità di informazioni mediche e scientifiche sono date per certe, quasi per scontate. Nel caso di malattie o Tumori rari le cose cambiano: non solo sono informazioni molto difficili da reperire, ma spesso anche confuse, parziali, contraddittorie, in alcuni casi persino errate. E quando questo avviene, purtroppo, può comportare gravissime conseguenze per il Paziente e per la sua salute.
Il peggior nemico di questa malattia è la mancanza di competenza in materia: la mancanza di conoscenza medico scientifica del comportamento e delle potenzialità negative di questo Tumore fortemente aggressivo localmente, seppur non metastatico. Ancora oggi, troppo spesso, pazienti ignari del pericolo che stanno correndo, si recano in cura presso centri NON specializzati sulla malattia. Medici NON competenti in materia trattano comunque tale patologia con effetti spesso devastanti e non reversibili sulla vita delle persone.

LA DESMOID FOUNDATION OPERA SU DUE FRONTI

ACCANTO AI PAZIENTI

✓ Per diffondere le linee guida di trattamento, ovvero i protocolli internazionali redatti annualmente dal gruppo dei più importanti Specialisti al mondo di questa patologia.

✓ Per fornire informazioni relative ai centri di cura, alle terapie esistenti, agli Specialisti competenti in materia sul territorio italiano e internazionale.

✓ Per rompere il senso di isolamento, di confusione e disorientamento di coloro che hanno appena ricevuto una nuova diagnosi e per fornire loro supporto in caso di bisogno.

✓ Per gestire un registro pazienti così da offrire dati utili alla ricerca scientifica.

ACCANTO ALLA COMUNITA’ MEDICA

✓  Perché si diffonda la cultura della responsabilità, così che chirurghi, oncologi, medici in generale, che non conoscono il Tumore Desmoide, con coscienza ed umiltà indirizzino i pazienti presso i pochi centri in Italia specializzati.

✓  Per supportare, indirizzare, influenzare le scelte delle case farmaceutiche, dell’Agenzia del Farmaco e del Sistema Sanitario Nazionale per l’approvazione, l’ingresso in Italia e la produzione di nuovi farmaci, nonché per spingere questi players a comprendere quanto sia fondamentale l’investimento sui trial clinici per questa patologia… come per tutte le altre malattie, neoplasie o sindromi.

✓  Per disporre di un bacino più ampio di base dati a livello sia nazionale che internazionale, finalizzati ad avviare collaborazioni su studi o approfondimenti scientifici.

LA DESMOID FOUNDATION PROMUOVE

PROGETTI

PROGETTI

 Siamo ideatori e promotori di Progetti finalizzati a diffondere informazioni strutturate rivolte a medici di famiglia e agli operatori sanitari, con riguardo alla diagnosi, alle opportunità terapeutiche e alle cure attualmente esistenti per il Tumore Desmoide.
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EVENTI

EVENTI

 Partecipiamo ad eventi nazionali ed internazionali con l’obiettivo di diffondere la consapevolezza del Tumore Desmoide, per confrontarci con altre Associazioni e con i Medici, così da supportare i pazienti e promuovere l’esistenza dell’Associazione come punto di riferimento.
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INIZIATIVE

INIZIATIVE

Supportiamo, sponsorizziamo e organizziamo iniziative in partnership con “Associazioni Amiche”. Il nostro obiettivo è quello di creare una Comunità attiva, capace sia di offrire aiuto e supporto ai Pazienti, che di stimolare la ricerca di nuove cure.
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Quali altre attività svolge la nostra Associazione?

✓  Raccoglie sul territorio nazionale il maggior numero di persone affette da Tumore Desmoide e Sindrome di Gardner, creando un network di pazienti, favorendo così il confronto e il dialogo.

✓  Svolge attività di sensibilizzazione sulla patologia attraverso incontri, eventi, l’utilizzo di strumenti telematici e social. L’attività di sensibilizzazione ha l’obiettivo di stimolare una conoscenza e una consapevolezza più diffusa della patologia per contribuire a migliorare il percorso diagnostico, terapeutico e di vita dei pazienti.

✓  Promuove partnership, rapporti di scambio e di collaborazione con e tra le Società del mondo Scientifico, Medico e Farmaceutico che si occupano del Desmoide e della Sindrome di Gardner. L’obiettivo è favorire ed incoraggiare la ricerca scientifica e la diffusione di nuove conoscenze tra Medici e operatori sanitari.

✓  Promuove e dà evidenza di iniziative di ricerca scientifica e trial clinici

✓  Contribuisce alla diffusione di video, studi scientifici e ricerche, papers, articoli, bibliografie inerenti la patologia e le problematiche da essa derivanti.

✓  Coltiva rapporti con Associazioni nazionali ed internazionali riguardanti tale patologia e, più in generale, rapporti con organizzazioni aventi finalità e programmi analoghi ai propri.