È il 15 novembre 2018 quando due giovani donne, entrambe di Roma, alla presenza di un pubblico ufficiale, mettono la firma sull’atto costitutivo della DESMOID FOUNDATION – ASSOCIAZIONE ITALIANA TUMORE DESMOIDE. Il loro incontro, del tutto fortuito, è avvenuto il 27 febbraio 2018: una data importante per entrambe che hanno deciso di festeggiare come l’anniversario di una grande Amicizia e della nascita di un Progetto ambizioso.
Lavorando duramente insieme, in sei mesi, Enrica e Giulia hanno dato vita ad un Progetto associativo: a settembre 2018 l’anima della Desmoid Foundation era già nata. Il progetto fu presentato formalmente all’equipe medica dell’Istituto dei Tumori di Milano: l’inizio di una importante collaborazione tra Associazione di pazienti e Medici. Professionisti di grande spessore e straordinaria sensibilità costituiranno il Board Medico della Desmoid Foundation. Un traguardo straordinario e una garanzia solida per i pazienti affetti da Tumore Desmoide.
Giovanissima, 28 anni, romana. Ha un Tumore Desmoide al braccio sinistro, non operabile.
Racconta così la ragione per cui per Lei nasce la Desmoid Foundation:
“Quando a 26 anni ti diagnosticano un tumore, il mondo ti crolla tutto addosso. Inizialmente ti chiedi perché a te, che cosa hai fatto di male.
Non hai mai fumato, hai mangiato bene e fatto sport fin da piccola. Hai seguito tutte le linee guida su uno stile di vita sano. Eppure non è bastato neanche questo.
Hai avuto a malapena il tempo di goderti con spensieratezza i tuoi anni migliori, di fare quelle sciocchezze che quell’età potrebbe ancora giustificarti. Perché iniziano le visite, ti si prospettano le terapie, le paure, le ansie.
Allora puoi o crollare o reagire.
Vi rivelo che la prima opzione mi ha sfiorato la mente, ma poi ho incontrato una persona. Per caso. Quelle cose che succedono senza che te ne accorgi, conosci qualcuno che entra nella tua vita e te la sconvolge.
Questa volta in meglio.
Così ho conosciuto per caso Enrica. Un concentrato di capelli rossi ed energia. E prima di tutto è nata un’amicizia e poi beh, è nata anche questa Associazione.
È nata perché entrambe abbiamo condiviso tutte le frustrazioni che questo tumore ci aveva portato: un tumore raro, per cui ho dovuto aspettare 2 anni prima di ricevere la diagnosi giusta, rimbalzata da un medico all’altro. Ho dovuto percorrere 700 km da casa per avere una risposta e devo continuare a farli ogni tre mesi per le visite. E poi le terapie ci sono, ma non sono ad hoc, è una malattia orfana, senza un farmaco che possa curarla con certezza.
Ma si possono provare tante cose. Provare.
A 26 anni non hai voglia di provare dei farmaci. Non hai voglia di affrontare chemioterapie.
Hai voglia di sfogarti e divertirti.
E tutte queste paure sono uscite fuori parlandone con qualcuno, che finalmente, aveva il tuo stesso problema, poteva capirti. Poteva capire il dolore di quella massa, le scosse, l’elettricità che ti attraversa e la debolezza nei movimenti. Comprendeva cosa significa convivere ogni giorno con il dolore.
Abbiamo creato una comunità grazie all’aiuto di tante altre pazienti. Ed abbiamo utilizzato i social forse con il loro scopo più regale: Creare un Supporto per i pazienti con Tumore Desmoide. Ovunque si trovassero. Da adesso NON SONO PIÙ SOLI.
È arrivato il momento di dargli il giusto supporto, di divulgare informazioni corrette ed aggiornate sulla malattia sia tra la comunità scientifica che in quella dei pazienti: creare un Network di medici specializzati in tutta Italia. Di fare in modo che le terapie non siano più eterogenee in tutto lo Stivale. Che non venga sottovalutato o “maltrattato” con chirurgie demolitive, lasciando ai pazienti i postumi degli interventi.
È arrivato il momento di unirsi e farsi sentire, come un’unica Voce.
Perché insieme siamo più forti“.
Paziente pediatrica: il primo Tumore arriva ad 8 anni, alla spalla sinistra. L’ultimo, è il quarto Desmoide, a 15 anni.
A causa dei ripetuti interventi ha subito la parziale demolizione dell’arto superiore sinistro.
Racconta così la ragione per cui per Lei nasce la Desmoid Foundation:
“Lo scorso anno stavo pensando alla maternità. Avevo letto e sentito anni prima che la gravidanza poteva essere tra le cause di insorgenza o riattivazione della malattia. Questa cosa mi è rimasta nella testa ma ho sempre pensato fosse una fake news… come può una gravidanza riattivare un Tumore che peraltro ho avuto più di 20 anni fa?!
Con la leggerezza di chi fa qualcosa senza poi dargli troppa importanza, feci questa domanda in un gruppo social dove sapevo che erano presenti persone affette da Tumore Desmoide. Con la certezza di conoscere già la risposta…
Risponde Giulia.. di lei sapevo che era una giovane studentessa di medicina, anche lei di Roma, come me.
La sua risposta fu una bomba che mi esplose tra le mani.. lei disse “SI”.
Mi inviò subito dopo uno studio scientifico dove si evidenzia la correlazione tra gravidanza e Desmoide.
Chiesi a Giulia di incontrarla per ringraziarla. A Roma quel giorno nevicava: appuntamento in un piccolo bar vicino casa.. ché nel frattempo abbiamo scoperto di abitare a un chilometro l’una dall’altra.
E poi arriva lei: bella e solare, con gli occhi duri di chi si sforza di non aver paura della sofferenza. E io rimango incantata a guardarla e sentirla parlare: ha rabbia e luce dentro. Energia e dolore. Sono passati 20 anni dal mio ultimo intervento, ma lei mi fa rivivere tutto attraverso le sue parole e la sua esperienza. Racconta di aver vissuto il mio stesso calvario: nessuno che sapesse di che malattia si trattasse, errori diagnostici, visite in tutta Italia e all’estero. Con la sola differenza che gli errori che furono fatti all’epoca, 20 anni fa, hanno condizionato la vita per sempre. Ho detto per sempre.
Io non ho conservato molti ricordi di quegli anni, la mente decide cosa tenere e cosa lasciare andare via. Ciò che non posso cancellare però, è la sofferenza che ancora oggi mi abita dentro: nessun bambino dovrebbe vivere quello che ho vissuto io. Ogni bambino dovrebbe essere protetto dalla sofferenza, dalla mancanza di certezze, di comprensione di ciò che ti accade quando tutto ti gira intorno come in un frullatore, dai tentativi e dagli esperimenti andati a male, dagli ospedali che diventano “casa”, dal rimbombo dei rumori assurdi sotto le TAC che poi diventano familiari. Ogni bambino non dovrebbe mai vedere i propri genitori, i propri nonni, sorelle o fratelli soffrire come io ho visto soffrire i miei, a causa mia. E condizionare, a loro tutti, la vita. Per 7 lunghi anni.
La rabbia di Giulia e la mia, la sua forza e la mia, la sua tenacia e determinazione, la voglia in comune che nessuno viva la nostra stessa storia, credo si siano semplicemente sommate. Il risultato è la Desmoid Foundation: una realtà associativa che vuole essere una comunità che protegge, informa, indirizza, consola, supporta… che “SEMPLICEMENTE C’È”.
