Iniziamo subito con il dire che NON CI SONO studi scientifici che abbiano valutato la relazione tra Tumore Desmoide e Nutrizione. Sembra però sensato dare uno sguardo ad alcune ricerche, in particolare:
- RICERCHE SUI TUMORI SENSIBILI AGLI ORMONI: (es. ormoni sessuali) poiché gli estrogeni sembrano svolgere un ruolo nella progressione del Tumore Desmoide, infatti i farmaci antiestrogeni rappresentano una delle terapie utilizzate nel Tumore Desmoide
- RICERCHE SUI TUMORI IN CUI C’È UNA DISREGOLAZIONE DELLA VIA DI SEGNALE WNT/β-CATENINA: questa via di segnalazione risulta alterata nel Tumore Desmoide (questi studi sul rapporto tra la via di segnalazione WNT/β-CATENINA e l’alimentazione sono stati eseguiti su altri tumori che presentano la stessa alterazione, come il melanoma o il cancro del colon).
Bisogna considerare però che molti degli studi nutrizionali sul cancro sono a livello epidemiologico (statistico), o avvenuti in Vitro o sugli animali (in laboratorio), ma da queste ricerche è comunque possibile trarre alcune considerazioni e consigli utili per uno stile di vita più sano e che abbia un RUOLO COMPLEMENTARE alla terapia farmacologica contro il Tumore Desmoide.
Iniziamo quindi a vedere alcuni nutrienti che possono agire sulle vie di segnalazione del Tumore Desmoide, in modo positivo o negativo. Ricordiamoci però che ne parliamo SENZA POTER DARE una vera e propria indicazione nutrizionale, ma cercando di mostrare una panoramica di cosa gli studi e la scienza ci dicono al riguardo di questi.
Verdure crucifere
Cavoli, cavolfiori, broccoli, cavolini di bruxelles, verza, rape ed altre verdure che contengono due nutrienti che possono interessarci: il SULFORAFANO e il GLUCOSINOLATO.
Il SULFORAFANO ha potenti proprietà antitumorali. Conosciuto per le sue proprietà sulla prevenzione della cancerogenesi, il sulforafano ha mostrato:
- proprietà pro-apoptotiche (cioè capacità di indurre una morte cellulare programmata) su cellule del cancro della prostata in studi su animali;
- capacità di ridurre il numero di cellule del cancro al seno in vitro.
(Bibliografia 1, 2, 3)
Le Crucifere contengono inoltre il GLUCOSINOLATO – un composto glucidico contenente zolfo – il quale viene idrolizzato a sulforafano e indolo-3-carbinolo. Ci sono delle evidenze che queste sostanze sono capaci di inibire i tumori ormono-sensibili. (Bibliografia 4)
BISOGNA FARE ATTENZIONE A COME CUCINARE QUESTE VERDURE.
La soluzione migliore è consumarle CRUDE, anche come germogli. Infatti non appena vengono assorbiti e lavorati, i glucosinolati saranno idrolizzati in sottoprodotti metabolici che saranno attivamente assorbiti dall’intestino. Invece, quando vengono cotte troppo, il glucosinolato passa tutto nel brodo di cottura e si disperde. Inoltre, bisogna evitare soprattutto la bollitura che distrugge l’80% del glucosilonato presente, perdendo di efficacia.
Eventualmente se si preferisce la cottura, queste verdure vanno cotte in pentola a pressione, al massimo fatte scottare e saltare brevemente in padella, per preservare almeno il 50% del glucosilonato presente. (Bibliografia 8)
Soia
La GENISTEINA è un isoflavone derivato dalla soia, con attività antiangiogenica (cioè di inibizione della formazione di nuovi vasi sanguigni) e fitoestrogena (cioè una sostanza prodotta dal mondo vegetale che imita o modula l’azione degli estrogeni, legandosi agli stessi recettori). Sebbene la genisteina sembri non avere un forte effetto sul segnale della β-catenina, questa sostanza ha però un’attività estrogenica che ha mostrato sia di promuovere sia di inibire la crescita cellulare nel rischio di tumore al seno. Basandosi su questi risultati conflittuali, gli studiosi raccomandano di assumere basse quantità di soia nei tumori ormono-sensibili.
Anche se la genisteina sembra possa legare entrambi i recettori degli estrogeni, ER-α ed ER-β, essa mostra una maggiore affinità per il recettore β.
Uno studio ha mostrato che l’effetto di promozione del tumore è causato dal legame della genisteina con il recettore ER-α nel caso del cancro al seno. (Bibliografia 11)
Un ulteriore studio su 59 casi di Tumore Desmoide ha dimostrato che 53 di queste masse erano positive alla presenza del recettore per gli estrogeni β. (Bibliografia 9). Ed in un altro studio su tumori desmoidi, la media di espressione di tale recettore era solo del 10%. (Bibliografia 10)
Non ci sono molte altre ricerche al riguardo ma se nella maggior dei casi l’effetto di tumorogenesi avviene attraverso il recettore α, che sembra essere poco presente nei Tumori Desmoidi, si può pensare che il consumo di genisteina invece possa avere qualche beneficio in questa patologia per la sua azione, che vedremo, sulla via di segnalazione della β-catenina.
Ovviamente la comparazione tra Tumore Desmoide e cancro al seno NON è pensabile ma ci porta sicuramente a fare delle riflessioni.
Paziente pediatrica: il primo Tumore arriva ad 8 anni, alla spalla sinistra. L’ultimo, è il quarto Desmoide, a 15 anni.
A causa dei ripetuti interventi ha subito la parziale demolizione dell’arto superiore sinistro.
Racconta così la ragione per cui per Lei nasce la Desmoid Foundation:
“Lo scorso anno stavo pensando alla maternità. Avevo letto e sentito anni prima che la gravidanza poteva essere tra le cause di insorgenza o riattivazione della malattia. Questa cosa mi è rimasta nella testa ma ho sempre pensato fosse una fake news… come può una gravidanza riattivare un Tumore che peraltro ho avuto più di 20 anni fa?!
Con la leggerezza di chi fa qualcosa senza poi dargli troppa importanza, feci questa domanda in un gruppo social dove sapevo che erano presenti persone affette da Tumore Desmoide. Con la certezza di conoscere già la risposta…
Risponde Giulia.. di lei sapevo che era una giovane studentessa di medicina, anche lei di Roma, come me.
La sua risposta fu una bomba che mi esplose tra le mani.. lei disse “SI”.
Mi inviò subito dopo uno studio scientifico dove si evidenzia la correlazione tra gravidanza e Desmoide.
Chiesi a Giulia di incontrarla per ringraziarla. A Roma quel giorno nevicava: appuntamento in un piccolo bar vicino casa.. ché nel frattempo abbiamo scoperto di abitare a un chilometro l’una dall’altra.
E poi arriva lei: bella e solare, con gli occhi duri di chi si sforza di non aver paura della sofferenza. E io rimango incantata a guardarla e sentirla parlare: ha rabbia e luce dentro. Energia e dolore. Sono passati 20 anni dal mio ultimo intervento, ma lei mi fa rivivere tutto attraverso le sue parole e la sua esperienza. Racconta di aver vissuto il mio stesso calvario: nessuno che sapesse di che malattia si trattasse, errori diagnostici, visite in tutta Italia e all’estero. Con la sola differenza che gli errori che furono fatti all’epoca, 20 anni fa, hanno condizionato la vita per sempre. Ho detto per sempre.
Io non ho conservato molti ricordi di quegli anni, la mente decide cosa tenere e cosa lasciare andare via. Ciò che non posso cancellare però, è la sofferenza che ancora oggi mi abita dentro: nessun bambino dovrebbe vivere quello che ho vissuto io. Ogni bambino dovrebbe essere protetto dalla sofferenza, dalla mancanza di certezze, di comprensione di ciò che ti accade quando tutto ti gira intorno come in un frullatore, dai tentativi e dagli esperimenti andati a male, dagli ospedali che diventano “casa”, dal rimbombo dei rumori assurdi sotto le TAC che poi diventano familiari. Ogni bambino non dovrebbe mai vedere i propri genitori, i propri nonni, sorelle o fratelli soffrire come io ho visto soffrire i miei, a causa mia. E condizionare, a loro tutti, la vita. Per 7 lunghi anni.
La rabbia di Giulia e la mia, la sua forza e la mia, la sua tenacia e determinazione, la voglia in comune che nessuno viva la nostra stessa storia, credo si siano semplicemente sommate. Il risultato è la Desmoid Foundation: una realtà associativa che vuole essere una comunità che protegge, informa, indirizza, consola, supporta… che “SEMPLICEMENTE C’È”.
