Quando qualcuno scompare il senso di vuoto prende il sopravvento: la nostra famiglia, la Desmoid Foundation, ha perso parte della sua anima.
Carlotta, donna forte e speciale è stata per molti un punto di riferimento.
Sempre pronta ad aiutare, sembrava quasi il suo dolore non esistesse o che al massimo potesse passare in secondo piano. Quando qualcuno si dedica anima e corpo ad un altro non si può che ammirare, ma quando metti il benessere altrui dinnanzi al tuo, è proprio allora che ti accorgi di avere accanto un Angelo.
Carlotta ha sempre temuto che la sua malattia potesse causare dolore agli altri: alla sua Mamma e al suo Papà, a suo marito Vittorio e a sua Sorella. Temeva che questo calvario non fosse facile da sopportare per gli altri, mica per lei.
Il suo desiderio era tornare a stare bene, a vivere la sua vita con l’amore di chi l’ha sempre circondata. Guerriera fino all’ultimo ci ha lasciato in eredità il suo mantra “NON SMETTERE MAI DI SORRIDERE”, nemmeno se il tuo nemico non ti lascia scampo, nonostante i dolori, la paura, nonostante tutto, perché la vita è bella e vale la pena viverla fosse anche per un solo giorno.
“Carlotta è stata per noi un sostegno”, “il suo sorriso sarà sempre con me”, “lei, nella sua grande sofferenza, aveva sempre una parola di conforto per tutti”.
Questi sono alcuni dei messaggi arrivati dopo aver appreso che Tu non c’eri più. Abbiamo tutti pregato, sperato che tutto questo potesse finire nel migliore dei modi. Siamo sicuri che avrai sorriso e apprezzato i messaggi vocali che tanti di noi ti hanno inviato e, nel nostro piccolo, ci piace credere ti abbiano dato la forza per continuare a lottare ancora un altro po’. Molti si interrogano sul perché sia successo tutto questo a te, ad altri sembrerà tu abbia perso questa battaglia. Ciò che è certo invece, è che TU HAI VINTO.
La tua vita, seppur breve, ha portato luce dove c’era oscurità, speranza dove c’era paura. Hai vinto perché mai nessuno si scorderà più di te e del tuo sorriso. Hai vinto perché vivrai nei ricordi di tutti quelli che come te continuano a lottare.
Carlotta, noi non ci fermeremo, non ci abbatteremo, asciugheremo queste lacrime per ripartire, per continuare a sperare. D’ora in poi dovrà essere ognuno di noi la luce di cui questo mondo ha bisogno, saremo noi a dover diventare la Carlotta di turno per aiutare gli altri.
Come disse un vecchio saggio “non ci si abitua alla perdita di una persona cara e per il dolore provato, invece, scoprirai che si tratta di onde”.
Quando la nave affonda tu vai dietro con lei, ti guardi intorno e tutti i detriti ti ricordano il bello che era e che adesso non c’è più. Tutto quello che puoi fare è fluttuare. Troverai un pezzo di relitto e ti aggrapperai, forse sarà una foto, un ricordo felice o una persona che proprio come te sta vivendo il dolore. Tutto ciò che puoi fare in quei momenti è restare vivo. Il dolore arriverà come onde, le prime volte saranno alte 30 metri e ti sommergeranno senza pietà. Arrivano a pochi secondi di distanza una dall’altra e tutto quello che puoi fare è fluttuare. Dopo un periodo di tempo, settimane o forse mesi, scoprirai che le onde sono alte ancora 30 metri ma che tra un’onda e l’altra hai qualche secondo per riprendere fiato. Non sai mai cosa potrà provocare il dolore, può essere una canzone o una immagine ma scoprirai che tra un’onda e l’altra c’è uno sprazzo di vita.
Ecco, il nostro compito d’ora in poi sarà quello di rendere Onore a Carlotta con le nostre azioni, tra un’onda e l’altra.
Ciao Carlotta
La tua famiglia Desmoid Foundation.
La nostra Associazione si stringe attorno a Vittorio, alla mamma Delia, al papà, alla sorella Michela e suo marito, al nipote Alessio e a tutti coloro che l’hanno amata e che, come noi, la penseranno ogni giorno… da oggi a per sempre.
In fondo a questa pagina abbiamo predisposto una sezione dedicata ai commenti: vorremmo raccogliere i pensieri de
lle persone che hanno conosciuto, amato, incontrato nel cammino della vita la nostra Carlotta, e che vogliono lasciare un messaggio per lei, un
ricordo condiviso con lei, una frase non detta.
Noi vorremmo farne un piccolo libricino… UN LIBRO DI AMORE, DEDICATO A CARLOTTA.
Nel marzo 2019 la Desmoid Foundation ha organizzato il primo raduno pazienti a Roma. L’opportunità per conoscerci tutti, per dare un volto a chi ogni giorno si confronta e si dà consigli su come gestire al meglio la malattia sul gruppo facebook, sulle chat di gruppo, al telefono.
Carlotta aveva una passione: creare dal nulla dei piccoli capolavori fatti a mano. E così a sorpresa, è arrivata a Roma con delle spillette con un fiocchetto verde, il colore della speranza, per ognuno dei partecipanti. Un gesto semplice, che ci ha uniti. E che ci ha reso “una famiglia” ancor prima di conoscerci.
A Roma venne con sua Mamma Delia, inseparabili come sempre. Tra tutti noi, Lei era la paziente con una situazione clinica più complessa. Eppure era la persona che sorrideva di più tra tutti. E che consolava e aiutava, come suo solito, gli altri con frasi di incoraggiamento e di sostegno. Carlotta non pensava mai per prima a sé stessa, ma agli altri… a come rendersi utile per gli altri.
E lo conferma anche questo videoracconto, girato a Roma, durante l’evento pazienti, dove Carlotta parla del suo rapporto con la malattia.
Durante l’evento di Roma, ad insaputa di Carlotta, abbiamo intervistato Delia, sua madre. E abbiamo inviato poi il video a Carlotta in occasione dell’evento di raccolta fondi da lei organizzato… come una “sorpresa” dell’Associazione per lei!
Delia e Carlotta hanno sempre avuto un rapporto speciale: in molti penserete che tutte le mamme e le figlie hanno rapporti speciali. Ma il loro è diverso davvero: sono due persone con un unico respiro. Esiste una simbiosi senza eguali tra loro.. che negli anni si è persino rafforzata davanti alle innumerevoli difficoltà che Madre e Figlia hanno dovuto superare insieme, sin da quando Carlotta aveva 14 anni, anno in cui le fu diagnosticata la malattia. Carlotta diceva sempre: “la mia mamma è la mia forza”.
Per chi ha conosciuto Carlotta, la sua creatività e il suo spirito di iniziativa sono ben noti a tutti coloro che la conoscono. Lei è sempre stata un vulcano di idee, abile nella manualità, nel proporre cose da fare e da inventare… per l’Associazione questo si traduce in tutto quello che possiamo ideare per sensibilizzare le persone ai Tumori rari. E come possiamo arrivare a quei pazienti che non sanno dove curarsi, che non trovano medici che conoscano la nostra patologia o che incontrano medici che pur non conoscendola “provano” comunque a curarci, facendo danni talvolta irreversibili. Carlotta ha sempre dato molta importanza ad entrambi questi aspetti: la sensibilizzazione della comunità ai Tumori rari e all’importanza, per i pazienti, di farsi seguire in centri specializzati.
Per questo motivo, nel dicembre 2019, decise di organizzare un evento a Cesena, in totale autonomia… da sola! Fu ardita e coraggiosa. Prese l’iniziativa perché credeva che fosse davvero importante iniziare a parlare alle persone della nostra malattia: perché esistono malattie orfane di cure, di farmaci, di medici e trattamenti. Di cui le persone ignorano purtroppo l’esistenza, facendoci sentire ancora più soli.
Fu il primo evento della Desmoid Foundation organizzato con la finalità di raccogliere fondi. L’evento fu un successo… tanto che il progetto prevedeva che fosse Carlotta a strutturare un pacchetto eventi da riproporre in tante città d’Italia…
Qualche mese fa, la nostra Associazione ha deciso di debuttare nel mondo delle newsletter: un appuntamento mensile via mail, rivolto ai pazienti e ai loro familiari, finalizzato a diffondere informazioni importanti sul tumore e storie di pazienti che possono essere di aiuto o di esempio per gli altri.
Ovviamente la prima intervistata fu Carlottina: NON POTEVA CHE ESSERE LEI!
Sia per la sua storia complessa, sia per l’esempio di forza, coraggio, determinazione, resilienza, che avrebbe costituito per tutta la comunità di pazienti. In questo, come in tutto… Carlotta è sempre stata tanto generosa. Lei si è sempre donata… “semplicemente” si donava al suo interlocutore se pensava che quello che faceva potesse aiutare qualcuno. Ricordo che Stella, la paziente che la intervistò e che scrisse poi l’articolo, dopo aver parlato con lei disse che era impressionata da Carlotta. Che aveva una luce dentro. E che ascoltandola si era sentita “in colpa” per tutte le volte che si era lamentata per i dolori o le cure da fare… ecco la storia di Carlotta e il suo sorriso, il suo modo di affrontare la malattia da oltre 15 anni, ha sempre fatto riflettere tutti noi pazienti.. se lei non si lamentava mai, perché avremmo dovuto farlo noi?
